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Charla '驴Es tan raro tener una enfermedad rara?'

Charla ‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’

‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’, a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE).
Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo, unas 20.000 personas en Espa帽a padecer铆an una de estas enfermedades; siendo la incidencia, en la mayor铆a de los casos, a煤n mucho m谩s baja. Sin embargo, dado que el n煤mero de enfermedades raras descritas es de m谩s de 7.000, esta cifra las convierte, en conjunto, en un problema de salud p煤blica, ya que aproximadamente el 7% de la poblaci贸n padecer谩 una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Esto supone unos 2 millones de espa帽oles o鈥 15.000 vallisoletanos. Adem谩s, las enfermedades raras son la causa de un tercio de las muertes en ni帽os menores de un a帽o y una de cada diez muertes entre el primer a帽o y los 15 de edad.
A pesar de todo ello, Juan Jos茅 Teller铆a Orriols explic贸 que 鈥渓a baja visibilidad social de cada una de estas enfermedades, la escasa rentabilidad social, pol铆tica y econ贸mica, el poco inter茅s de la industria farmac茅utica por el desarrollo de tratamientos eficaces, y un sistema sanitario dise帽ado para el manejo de enfermedades comunes condicionan una importante desigualdad de los pacientes afectados en el acceso a tratamientos eficaces鈥.
Un interesante encuentro del que os dejamos el audio listo para escuchar.

'驴Es tan raro tener una enfermedad rara?', a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE). Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo,

El Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸 durante el mes de noviembre, el I ciclo de charlas 'A tu salud'. Una iniciativa, que ha contado con la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE), cuyo objetivo es formar parte de la oferta permanente del Museo. V铆ctor Jes煤s Zurita Villamuza fue el encargado de abrir el ciclo con su charla 鈥楨cos en nuestro cuerpo. Ecograf铆as: fundamentos, aplicaciones, futuro鈥. Un encuentro en el

Al superh茅roe Batman le toca "desfacer" entuertos a base de carreras, saltos e intelecto, ya que, aunque a 茅l le gustar铆a poder hacerlo, volar es algo que ning煤n mam铆fero puede realizar, a excepci贸n de los murci茅lagos. Los quir贸pteros, orden al que pertenecen estos mam铆feros a茅reos, son capaces de volar activamente, cualidad que en el grupo de los vertebrados est谩 reservada casi en exclusiva a las voladoras por excelencia, las aves. Para ello, en las extremidades anteriores han desarrollado dedos muy largos,

驴Qu茅 tienen en com煤n el Premio Nobel de Qu铆mica a Marie Curie y la fundaci贸n de la Internacional Association of Chemical Societies? Pues que este a帽o se cumple su centenario. Adem谩s, tambi茅n se cumplen 350 a帽os del aniversario de la publicaci贸n del libro The Sceptical Chymist de Robert Boyle, que supone el origen de la qu铆mica como ciencia moderna. Estos tres hechos, son muy importantes para el desarrollo de esta ciencia y por ello, la ONU ha decidido llevar a cabo

Hace poco os hablamos de Tito 2.0, el robot gu铆a que trabaja en el Museo de la Ciencia de Valladolid. Pero, aunque Tito sea muy famoso y querido en la ciudad del Pisuerga, no es el 煤nico que merece una menci贸n especial por su relaci贸n con la ciencia. Los robots m谩s famosos son, sin duda, los que han salido en el cine. Algunos de los m谩s conocidos de la gran pantalla son Hall 900, de Odisea en el espacio; los simp谩ticos

La lluvia de estrellas, conocida como Perseidas o L谩grimas de San Lorenzo, tendr谩 lugar la madrugada del s谩bado 13 de agosto. Sin duda, uno de los espect谩culos naturales m谩s esperados de cada verano. 驴Qu茅 es una estrella fugaz? Una estrella fugaz en realidad no es una estrella, aunque su duraci贸n bien puede calificarse como fugaz. Su origen es mucho m谩s cercano. Son peque帽as piedras, simples granos de arena que vagan por el espacio hasta que tienen la poca fortuna de encontrarse

Entre los a帽os 2003 y 2007 el Museo de la Ciencia de Valladolid cont贸 entre sus trabajadores con Tito, un robot gu铆a que se dedicaba a ense帽ar las instalaciones de la instituci贸n a los visitantes. Tito fue muy querido (sobre todo por los m谩s peque帽os) pero pese a este cari帽o, el robot se jubil贸 en 2007 debido a que sus explicaciones quedaron obsoletas. Ahora Tito ha vuelto al Museo m谩s renovado que nunca, tanto tecnol贸gicamente como est茅ticamente, para volver a realizar

Desde hace algunos a帽os se propaga por Internet un mensaje falso que avisa que durante el mes de agosto, normalmente en torno al d铆a 27, el planeta Marte se acerca tanto a la Tierra, que nos permite observarlo a simple vista, casi del tama帽o de la Luna. No es raro que por estas fechas la gente pida al Museo de la Ciencia consejo para poder observar mejor el fant谩stico fen贸meno. Sin embargo, 茅ste es un mensaje-mentira de los que tanto abundan

Datos curiosos - Una dif铆cil restauraci贸n La restauraci贸n del 00001 FASA result贸 servuna tarea complicada. En total cada modelo de este autom贸vil est谩 construido con m谩s de 4.000 piezas y muchas de las zonas da帽adas que hubo que recuperar son las m谩s comunes en todas las restauraciones sobre el Renault 4/4, por lo que las piezas que se necesitaron no fueron f谩ciles de localizar. - 驴Por qu茅 se llama 4/4? El coche popularmente fue bautizado como 4/4 en alusi贸n a la

Salvar una joya Enrique Mart铆 Mingarro realiz贸 durante 10 a帽os, de 1987 a 1997, numerosas visitas a lafilial de FASA Renault, AUSA, con el objetivo de cerciorarse de la conservaci贸n del veh铆culo e intentar hablar con los responsables sobre la 鈥渏oya鈥 que pose铆an. En estas visitas Mart铆 siempre realizaba la misma pregunta: 鈥溌緾u谩ndo van a restaurar esta unidad tan especial?鈥, pero nunca obtuvo respuesta. Una vez constituido el Club Espa帽ol de Amigos del Renault 4/4, el 21 de mayo de 1992, las

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