Charla ‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’
Charla ‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’
‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’, a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE).
Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo, unas 20.000 personas en Espa帽a padecer铆an una de estas enfermedades; siendo la incidencia, en la mayor铆a de los casos, a煤n mucho m谩s baja. Sin embargo, dado que el n煤mero de enfermedades raras descritas es de m谩s de 7.000, esta cifra las convierte, en conjunto, en un problema de salud p煤blica, ya que aproximadamente el 7% de la poblaci贸n padecer谩 una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Esto supone unos 2 millones de espa帽oles o鈥 15.000 vallisoletanos. Adem谩s, las enfermedades raras son la causa de un tercio de las muertes en ni帽os menores de un a帽o y una de cada diez muertes entre el primer a帽o y los 15 de edad.
A pesar de todo ello, Juan Jos茅 Teller铆a Orriols explic贸 que 鈥渓a baja visibilidad social de cada una de estas enfermedades, la escasa rentabilidad social, pol铆tica y econ贸mica, el poco inter茅s de la industria farmac茅utica por el desarrollo de tratamientos eficaces, y un sistema sanitario dise帽ado para el manejo de enfermedades comunes condicionan una importante desigualdad de los pacientes afectados en el acceso a tratamientos eficaces鈥.
Un interesante encuentro del que os dejamos el audio listo para escuchar.
