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Charla '驴Es tan raro tener una enfermedad rara?'

Charla ‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’

‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’, a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE).
Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo, unas 20.000 personas en Espa帽a padecer铆an una de estas enfermedades; siendo la incidencia, en la mayor铆a de los casos, a煤n mucho m谩s baja. Sin embargo, dado que el n煤mero de enfermedades raras descritas es de m谩s de 7.000, esta cifra las convierte, en conjunto, en un problema de salud p煤blica, ya que aproximadamente el 7% de la poblaci贸n padecer谩 una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Esto supone unos 2 millones de espa帽oles o鈥 15.000 vallisoletanos. Adem谩s, las enfermedades raras son la causa de un tercio de las muertes en ni帽os menores de un a帽o y una de cada diez muertes entre el primer a帽o y los 15 de edad.
A pesar de todo ello, Juan Jos茅 Teller铆a Orriols explic贸 que 鈥渓a baja visibilidad social de cada una de estas enfermedades, la escasa rentabilidad social, pol铆tica y econ贸mica, el poco inter茅s de la industria farmac茅utica por el desarrollo de tratamientos eficaces, y un sistema sanitario dise帽ado para el manejo de enfermedades comunes condicionan una importante desigualdad de los pacientes afectados en el acceso a tratamientos eficaces鈥.
Un interesante encuentro del que os dejamos el audio listo para escuchar.

Ciencia fresquita, fresquita, General

'驴Es tan raro tener una enfermedad rara?', a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE). Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo,

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驴Qu茅 estamos tramando?, General

'Me duele el coraz贸n. El infarto agudo de miocardio en el siglo XXI' fue la segunda de las charlas del I ciclo a tu salud'. Un proyecto que ha contado con la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE). En este encuentro,  el cardi贸logo y director de Instituto de Ciencias del Coraz贸n (ICICOR), Jos茅 Alberto San Rom谩n Calvar, explic贸 que a pesar de que cada vez se act煤a de forma m谩s efectiva

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As贸mate al Universo

Poco a poco todo llega, incluso el fr铆o que parec铆a resistirse a invadir nuestras calles y campos. Ya queda poco para el invierno, que comenzar谩 el 22 de diciembre a las 05:48 h, hora oficial, terminando el 20 de marzo de 2016, cuando comience聽la primavera. Por tanto este invierno durar谩 88 d铆as y 23 horas. 隆Pues no perdamos tiempo para observar! Todos aqu茅llos que teng谩is la oportunidad de salir a la monta帽a durante el puente de primeros de mes, o durante alguno

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Ciencia fresquita, fresquita

El Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸 durante el mes de noviembre, el I ciclo de charlas 'A tu salud'. Una iniciativa, que ha contado con la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE), cuyo objetivo es formar parte de la oferta permanente del Museo. V铆ctor Jes煤s Zurita Villamuza fue el encargado de abrir el ciclo con su charla 鈥楨cos en nuestro cuerpo. Ecograf铆as: fundamentos, aplicaciones, futuro鈥. Un encuentro en el

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General

Hoy, 25 de noviembre, se cumplen 100 a帽os  de la sesi贸n de la Academia Prusiana de Ciencias en la que Albert Einstein, tras un sinuoso camino a lo largo de los ocho a帽os previos, present贸 la versi贸n final de su teor铆a de la gravedad, tambi茅n conocida como Relatividad General. Una teor铆a llamada a cambiar, literalmente, la visi贸n del Universo. En esta l铆nea, el Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸, durante la pasada Semana de la Ciencia, la charla 'Curvando el espacio

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As贸mate al Universo

El Museo de la Ciencia de Valladolid celebr贸, del 6 al 10 de octubre de 2015, la Semana Mundial del Espacio (World Space Week). Un evento, que bajo el lema 鈥楧iscovery鈥, ha pretendido destacar 鈥榚sta gran era de los descubrimientos en el espacio profundo鈥 y 鈥榗elebrar las contribuciones de la ciencia y la tecnolog铆a espacial a la mejora de la condici贸n humana鈥. En esta l铆nea, el Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸 durante la semana la v铆deo 鈥 conferencia 鈥楴oticias heladas. Desde

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隆Ya lleg贸 el oto帽o, tan deseado! Oficialmente el oto帽o comenz贸 el pasado 23 de septiembre , y terminar谩 el 22 de diciembre, por lo que durar谩 89 d铆as y 20 horas. Durante esta estaci贸n, nos encontramos con el mismo problema que podemos tener en primavera: las lluvias. Los cielos suelen tener tendencia a estar cubiertos y las precipitaciones (por otro lado muy necesarias) suelen 'aguarnos' la fiesta, y nunca mejor dicho. La noche que no est谩 nublada suele tener mucha humedad ambiental, lo

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As贸mate al Universo

Durante el mes de agosto, el tri谩ngulo de verano se localiza sin ning煤n problema en la parte m谩s alta del cielo, donde, recordamos, se puede observar la preciosa estrella doble Albireo (constelaci贸n del Cisne). Adem谩s, si nos encontramos en un lugar oscuro, o al menos todo lo oscuro que podamos, podemos observar la siempre majestuosa V铆a L谩ctea atravesando por la mitad este tri谩ngulo. Por su parte, Saturno se encuentra cerca de las tres estrellas que forman la cabeza de Escorpio, hacia

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