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Charla '驴Es tan raro tener una enfermedad rara?'

Charla ‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’

‘驴Es tan raro tener una enfermedad rara?’, a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE).
Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo, unas 20.000 personas en Espa帽a padecer铆an una de estas enfermedades; siendo la incidencia, en la mayor铆a de los casos, a煤n mucho m谩s baja. Sin embargo, dado que el n煤mero de enfermedades raras descritas es de m谩s de 7.000, esta cifra las convierte, en conjunto, en un problema de salud p煤blica, ya que aproximadamente el 7% de la poblaci贸n padecer谩 una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Esto supone unos 2 millones de espa帽oles o鈥 15.000 vallisoletanos. Adem谩s, las enfermedades raras son la causa de un tercio de las muertes en ni帽os menores de un a帽o y una de cada diez muertes entre el primer a帽o y los 15 de edad.
A pesar de todo ello, Juan Jos茅 Teller铆a Orriols explic贸 que 鈥渓a baja visibilidad social de cada una de estas enfermedades, la escasa rentabilidad social, pol铆tica y econ贸mica, el poco inter茅s de la industria farmac茅utica por el desarrollo de tratamientos eficaces, y un sistema sanitario dise帽ado para el manejo de enfermedades comunes condicionan una importante desigualdad de los pacientes afectados en el acceso a tratamientos eficaces鈥.
Un interesante encuentro del que os dejamos el audio listo para escuchar.

'驴Es tan raro tener una enfermedad rara?', a cargo del genetista del Instituto de Biolog铆a y Gen茅tica Molecular (IBGM), Juan Jos茅 Teller铆a Orriols, fue la 煤ltima de las charlas del I ciclo 鈥楢 tu salud鈥. Una iniciativa realizada gracias a la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE). Se define como enfermedad rara a aqu茅llas que tienen una prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000. Esto supone que, como m谩ximo,

'Me duele el coraz贸n. El infarto agudo de miocardio en el siglo XXI' fue la segunda de las charlas del I ciclo a tu salud'. Un proyecto que ha contado con la colaboraci贸n del Parque Cient铆fico de la Universidad de Valladolid y la Fundaci贸n General Universidad de Valladolid (FUNGE). En este encuentro,  el cardi贸logo y director de Instituto de Ciencias del Coraz贸n (ICICOR), Jos茅 Alberto San Rom谩n Calvar, explic贸 que a pesar de que cada vez se act煤a de forma m谩s efectiva

El Museo de la Ciencia de Valladolid celebr贸, del 6 al 10 de octubre de 2015, la Semana Mundial del Espacio (World Space Week). Un evento, que bajo el lema 鈥楧iscovery鈥, ha pretendido destacar 鈥榚sta gran era de los descubrimientos en el espacio profundo鈥 y 鈥榗elebrar las contribuciones de la ciencia y la tecnolog铆a espacial a la mejora de la condici贸n humana鈥. En esta l铆nea, el Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸 durante la semana la v铆deo 鈥 conferencia 鈥楴oticias heladas. Desde

El Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸, el mes de mayo, la conferencia 鈥楥astilla y Le贸n, para铆so internacional del rastreo鈥. Una ponencia, asociada a la exposici贸n 'Huellas, rastros y se帽ales de la fauna salvaje de Castilla y Le贸n' (financiada parcialmente por la Fundaci贸n Espa帽ola para la Ciencia y la Tecnolog铆a FECYT- Ministerio de Econom铆a y Competitividad), que corri贸 cargo del rastreador y  director del Servicio de Rastreo Forestal (SERAFO), Fernando G贸mez. Cuando se habla de rastrear, de fauna, de riqueza en

El Museo de la Ciencia de Valladolid acogi贸 el jueves 19 de marzo de 2015 la charla 鈥淭ransg茅nicos, dietas milagro, productos ecol贸gicos鈥 Realidad o ficci贸n de la alimentaci贸n del siglo XXI鈥. Charla incluida en el V ciclo 鈥淚ncre铆ble鈥 pero falso鈥, desarrollado gracias a la colaboraci贸n del Centro Buend铆a de la Universidad de Valladolid. As铆, alrededor de 230 personas asistieron a este encuentro, en el que M陋 Jos茅 Castro Alija, Doctora en Medicina y Cirug铆a y M茅dico especialista en Nutrici贸n y Diet茅tica

Por quinto a帽o consecutivo, el Museo de la Ciencia organiza el ciclo de charlas 鈥淚ncre铆ble鈥 pero falso鈥. Una iniciativa, desarrollada gracias a la colaboraci贸n del Centro Buend铆a de la Universidad de Valladolid, que intenta desmontar, siempre desde el punto de vista cient铆fico, falsas creencias carentes de argumentos. El pasado jueves 5 de marzo, el vicerrector de Relaciones Internacionales y Extensi贸n Universitaria, Jos茅 Ram贸n Gonz谩lez Garc铆a, y la directora del Museo de la Ciencia, In茅s Rodr铆guez Hidalgo, fueron los encargados de presentar

El Auditorio del Museo de la Ciencia acogi贸, durante la pasada Semana de la Ciencia, la charla 鈥淎rs Mechanicae. La construcci贸n medieval鈥.聽 Una coferencia, asociada a la exposici贸n temporal 鈥淎rs Mechanicae. Ingenier铆a medieval鈥, impartida por Pedro Navascu茅s, de la Fundaci贸n Juanelo Turriano. En ella, el ponente explic贸 c贸mo 鈥渓a construcci贸n de b贸vedas de piedra era algo com煤n en la pr谩ctica de la arquitectura romana鈥 y c贸mo 鈥渃on su t茅cnica se cubrieron buena parte de los grandes edificios que se construyeron desde

Siempre pendiente de la actualidad, el Museo de la Ciencia de Valladolid organiz贸 el pasado mes de octubre, la conferencia 鈥溍塨ola: un virus emergente鈥. Una ponencia impartida por Ra煤l Ortiz de Lejarazu Leonardo, Jefe del Servicio de Microbiolog铆a e Inmunolog铆a del Hospital Cl铆nico Universitario. Durante la charla, Ra煤l Ortiz de Lejarazu hizo un repaso por el origen, expansi贸n, transmisi贸n y s铆ntomas de la enfermedad, concluyendo con el futuro de la misma . 聽Y es que seg煤n explic贸 el m茅dico 鈥渆l

El Museo de la Ciencia de Valladolid acoge acogi贸 el jueves 10 de julio la charla "Astronom铆a: la utilidad de lo in煤til". Una conferencia impartida por John Beckman,聽profesor de investigaci贸n del CSIC en el Instituto de Astrof铆sica de Canarias. Beckman confiesa que, a menudo, al dar charlas de divulgaci贸n de temas astron贸micos y de astrof铆sica en colegios y en sociedades de aficionados, durante el turno de preguntas se plantea alguna cuesti贸n sobre la utilidad de la astronom铆a. Su respuesta habitual

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